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女嬰先天「無皮」肉外露 滲血一身紅痛到哭不停 蘋果日報240普通高速html5flash

蘋果日報不停

tomt 訂閱

5 年前

時事新聞


原本滿懷喜悅迎接家中第二個小生命,父母卻看到痛心一幕。中國黑龍江省齊齊哈爾市一名女嬰出生時,小手、小腳卻沒有皮膚,露出的肌肉不停滲血,女嬰哭泣不止,彷彿向媽媽訴說著自己很痛。醫生確診她患有罕見遺傳病「先天性皮膚缺損」,發病率為十萬分之一。

中國《看看新聞》等媒體報導,這名女嬰被取名「佳琪」,其父母均已30多歲,因為自知年紀不輕,所以自準備生二胎開始,兩人就對生活起居格外注意,未料寶貝女兒出生了,迎來的卻不是喜悅,而是讓人心痛的現實。

佳琪的父親雷文浩說:「當時我在產房外邊,迫不及待的,想看到孩子,但是過了有二三十分鐘,裡面就傳出來說,孩子不對勁。當時麻醉師把我叫到一邊去,說孩子好像沒有皮。」

雷文浩看到女兒時就嚇呆了。「當時我們也沒接觸過這種病,也不知道沒有皮是一個什麼樣的概念,過了能有十多分鐘吧。孩子抱出來了,包一個被,也沒看見,臉還挺好的,到產房之後一把被打開,一看腿我就驚呆了,通紅沒有皮,就像是水腫一樣,都是大水泡。」

佳琪的四肢都是血紅的,與正常皮膚不一樣,好像肌肉和血管裸露在外面一樣,讓人看了相當心痛。醫生告訴佳琪的父親雷文浩,她患有「先天性皮膚缺損」,必須馬上轉往有新生兒病房的大醫院救治。雷文浩找到了哈爾濱市第五醫院慢性創面修復科,該院於2017年曾成功治療過一名罹患同一病症的初生嬰兒。

雷文浩遂聯絡上科主任楊心波,按其指示將女兒放進保溫箱裡治療。直至女兒的身體狀況平穩後,就在她出生第21天,將她轉至該院治療。佳琪的媽媽說:「等來到醫院時,醫院說保溫箱可以推出來了,推出來時胃管都在那兒插著,嘴上全是破的,沒有好地方,看著根本就不是同一個孩子,當時根本站不住了,在那一刻我才真正的看到孩子。」

楊心波說:「兩個下肢,兩個上肢,皮膚沒了,紅,特別紅,就是像燙壞了,皮膚剝脫了,診斷就是先天性皮膚缺損,佔體表面積達百分之二十,而且感覺比較深。」楊心波等醫生針對佳琪的情況,制定治療方案,應用皮膚消毒劑,表皮生長因子換藥及紅外線燈等治療,配合營養支持治療,加快癒合。目前,佳琪的病情已有所好轉,破損的地方也在逐漸恢復。

楊心波指,皮膚是人體表面最外層也是面積最大的器官,有保護身體、調節體溫、排泄廢物等作用,如果沒有皮膚,健康隨時可能面臨威脅。而先天性皮膚缺損又稱皮膚再生不良,患者會在一個或幾個區域先天性缺失表皮、真皮及皮下組織。缺損癒合慢,反覆結痂、脫落,歷數月至數年後被疤痕組織所代替才痊癒。此病須加強創面清潔治療護理,預防感染,配合營養支持。這是非常罕見的疾病,主要經遺傳所得,發病率為十萬分之一,死亡率達17.8%。 (國際中心/綜合外電報導)

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